Un pezzo della mia vita raccontato in video da Fabrizio Ulisse:
Domani ci sarà un nuovo consulto tra il mio oncologo e il neurologo per cercare di capire cosa sia successo in questi ultimi quattro giorni (sono accadute delle cose ma ho difficoltà a descriverle, cmq non promettono bene; si parla anche di anticipare la RMN dell’encefalo al prossimo sabato, domani decideremo). Mi porto dietro la cavalleria, Monica e un amico esperto in neuroscienze, sperando che si riesca ancora a venirne fuori. Le analisi sono, al solito, con i valori tutti sballati ma sembra non sia importante.
E’ stata una cura brillante, ma abbiamo perso il paziente.
Hemingway
In questi giorni ho ricevuto diverse email e messaggi di feedback riguardanti il video, la maggior parte positivi, insieme a qualche critica. Vorrei approfittare per ringraziare tutti, in particolare Fabrizio per il lavoro fatto (e per avermi sopportato mentre sproloquiavo a ruota libera per oltre quaranta minuti), mia moglie Monica per la pazienza, i miei cani che hanno svolto funzione di attori involontari. Grazie a chi ha avuto la tenacia di guardare tutto, so che per alcuni non è stato facile. Grazie a chi ha lasciato perdere dopo pochi secondi, sappiate che vi capisco. Grazie, a tutti.
Questa notte ho avuto un incubo. Non ricordo bene su cosa fosse, so solo che pochi minuti dopo essermi addormentato mi sono alzato di scatto urlando “no, no!”. Poi lacrime. E non ricordo più niente. La notte è poi passata tranquilla, e stamattina mi sento bene, quasi con una carica in più. Chi lo sa.
Meno male che conservo tutto. Questa è di marzo 2008, mandata agli amici.
Alessandro Marzi ha scritto:
> Allora, in breve:
>
> chi mi ha chiamato o scritto in questi giorni già sa, chi non sa, ecco
> come sta la mia situazione.
>
> dopo l’intervento di febbraio ho fatto un controllo che ha
> evidenziato una crescita di malattia, con metastasi sparse. Non si può
> operare, almeno non ora. Senza entrare nel merito o nel tecnico, dico
> solo che la situazione è piuttosto seria.
>
> Mi hanno fatto fare un esame particolare per vedere se potevano
> trattare la cosa con una terapia nuova, ma non è andato bene.
>
> Quindi: mercoledi appuntamento in oncologia e al più presto, immagino
> settimana prossima, inizio con la chemioterapia.
>
> Questo significa che limiterò al minimo ogni sforzo o fatica, niente
> uscite, niente computer, niente che possa stancarmi o stressarmi (il
> primo che dice “niente scopare” o “tanto non scopavi cmq” vince un
> premio… vero *******??? Ah, vale anche per le battute sui
> capelli!).
>
> Chi vuole chiamarmi può farlo quando vuole, se non posso o non voglio
> parlare stacco il telefono. Chi vuole passare da casa, magari per
> vedere dal vivo uno zombie (perchè quello diventerò, anzi, ancora più
> zombie di come sono ora… tiè ********, ti ho anticipato!), è il
> benvenuto e se non mi sento bene per vedere gli amici lo dico, quindi
> niente pippe mentali.
>
> Questo è.
>
> Io non mollo, ma questo lo sapete. I duri cominciano a giocare.
>
> Alessandro
So di essere banale, ma la malattia si porta dietro una serie di casini collaterali che, vuoi o non vuoi, ne fanno parte e prima o poi vanno affrontati. Negli ultimi tempi, complice il bombardamento farmacologico cui sono sottoposto, sono letteralmente lievitato, raggiungendo dei livelli di peso mai toccati prima. I vestiti non mi entrano più, fatico a respirare e la notte dormo male. La mandibola mi si è spostata e la dentatura chiude strano. Questa cosa non è più sostenibile: intanto, perchè mi causa un profondo dolore emotivo (mi guardo allo specchio e non mi riconosco), poi perchè – alla lunga – non fa bene e basta.
Oggi quindi mi ha visto la dietologa che mi ha seguito in passato e che mi aveva trovato una sorta di equilibrio, poi saltato per via della successione troppo rapida degli eventi (chemio, radio, dolore, cyberknife, etc.), mi ha dato uno schema da seguire e inizia una battaglia che – se pure è collaterale – fa parte dell’insieme.
In un modo o nell’altro, ricominicio a tirare calci e pugni (mai ho smesso, in realtà), sapendo che le mani e i piedi faranno male, specie all’inizio. Ma così si combatte, un poco alla volta.
Sto per andare in day hospital, come ogni venerdi fino alla fine di maggio. Solo che avrei voglia di saltare in Vespa e farmi portare, come tre anni fa, quando mi sono accorto che – lasciandomi andare – ero quasi arrivato a Napoli. Non lo posso fare, non lo posso più fare. Posso solo sognarlo.
Ieri prima lezione di chitarra, la ripresa di un percorso per me, dopo la lunga pausa dovuta agli eventi degli ultimi due anni. Il maestro è una vecchia conoscenza che ho avuto la fortuna di reincontrare per caso, un amico prima di tutto. Ho una nuova chitarra, una 335 Gibson, che dire bella è dire poco. Insomma, ricomincio dove avevo lasciato perchè mi faceva male, sperando che i farmaci continuino a mantenere il dolore in equilibrio. Ottimismo, come sempre. A breve riprenderò anche con la batteria, che in questo periodo ho limitato agli studi sul rullante. E Riverbero sta ripartendo, ci sono nuove cose in avvio. Andiamo avanti, senza chiedere l’impossibile a noi stessi.
Per quello che vale, buona Pasqua a tutti.
Andato anche il quinto giorno di epirubicina, tra valori bassi e dosaggi aggiustati di conseguenza. Dopo ce ne siamo andati in giro per Roma, a guardare le vetrine dei negozi, prendere qualche cosa per questa estate, parlando della montagna e facendo finta che nulla sia accaduto. La vita deve continuare, anche se è difficile.
